Selbstbestimmung von Menschen im Autismus Spektrum mit kognitiver Behinderung

Jeder Mensch hat das Recht auf Selbstbestimmung. Das ist ein Menschenrecht.

Es bedeutet, dass jeder Mensch das Recht hat, über seine Angelegenheiten so weit als möglich selbst zu bestimmen.

Selbstbestimmung führt zu Freiheit und Motivation. Das ist die Basis und der Motor der Entwicklung weiterer Fähigkeiten.  Das Entscheiden über die Belange des eigenen Lebens macht autonomer. Die Erfahrung, dass man selbst tätig sein Leben und sein Umfeld beeinflussen kann, stärkt das Selbstbewusstsein und führt zu höherer Lebensqualität (man nennt das Selbstwirksamkeit).

Es ist völlig normal, dass kleine Kinder von ihren Eltern „fremd-bestimmt“ werden. Doch während sich ein neurotypisches Kind von der elterlichen Bevormundung „befreit“, um seine eigene Individualität zu leben, bleiben Kinder mit kognitiver Behinderung meist fremdbestimmt.

In der Praxis erlebe ich oft erwachsene Menschen mit kognitiver Behinderung mit oder ohne Autismus, die völlig fremdbestimmt leben und nicht fähig sind, auch nur die kleinsten Entscheidungen für sich selbst zu treffen. Sie haben es nie gelernt.

Es gibt mittlerweile verschiedene Selbstvertretungs-Gruppen oder auch Einzelpersonen, welche sich für dieses Recht auf Selbstbestimmung von Menschen im Autismus Spektrum einsetzen. Das ist eine sehr erfreuliche Bewegung.

Allerdings gibt es viele Menschen im AS, die eine kognitive Behinderung aufweisen. Sie können sich nicht in Gruppen formieren, um ihre Interessen gesellschaftlich und politisch zu vertreten. Sie leben meist in Wohneinrichtungen für Menschen mit Behinderungen und arbeiten in Tageswerkstätten. Vielfach wird davon ausgegangen, diese Menschen könnten keine Selbstbestimmung ausüben. Dies ist aber nur bedingt wahr. Auch Menschen mit schwerer kognitiver Behinderung haben das Recht und die Möglichkeit auf Selbstbestimmung. Auch wenn sie vielleicht nicht große Entscheidungen wie finanzielle oder rechtliche Angelegenheiten selbstständig treffen können, gibt es immer einen Rahmen innerhalb dessen sie entscheiden können und sollen.

Selbstverständlich kann nicht jede Person über alle ihre Angelegenheiten selbst entscheiden. Selbst entscheiden bedeutet auch die Verantwortung für diese Entscheidungen zu übernehmen. Die Fähigkeit Entscheidungen zu treffen, ist vom Entwicklungsalter abhängig. Wenn man das nicht berücksichtigt, kann es sein, dass die Person sich oder anderen schadet und überfordert ist. Der Straßenverkehr, Junkfood oder gefährliche Werkzeuge stellen nur beispielsweise Grenzen der Selbstbestimmung dar.

Idealerweise beginnen diese Selbstbestimmungs- und Entscheidungsprozesse bereits im frühen Kindesalter. Aber auch erwachsene Menschen mit kognitiver Behinderung können lernen, Kontrolle über eigene Belange zu erhalten.

Wie kann man nun Menschen mit kognitiver Behinderung mit/ohne Autismus zu mehr Selbstbestimmung verhelfen? Wie lernt man Entscheidungen zu treffen?

Es macht wenig Sinn, einen bislang weitgehend fremdbestimmten Menschen, einfach „freie Fahrt“ in allen Belangen seines Lebens zu geben. Entscheiden muss erst in kleinen Schritten gelernt werden.

Nachfolgend stelle ich Strategien aus meiner Praxis als Selbstbestimmungstrainerin für Menschen mit kognitiver Behinderung vor. Diese Strategien können zeitlich parallel durchgeführt werden und benötigen keine Einhaltung einer chronologischen Reihenfolge.

eigene Vorlieben und Bedürfnisse erkennen

Um selbst bestimmen und Entscheidungen treffen zu können, muss man überhaupt erst mal wissen, was man will. Dazu gehört auch das Wissen über die eigene Person, über die eigenen Vorlieben und Fähigkeiten. Wer immer fremdbestimmt lebt, hat „sich selbst verlernt“. Wer viele Jahre fremdbestimmt gelebt hat, weiß unter Umständen nicht, was er möchte.

Eine Methode zum Erarbeiten und Erkennen der eigenen Identität sind

Ich-Plakate

Ich-Plakate (oder Ich-Bücher) dienen dem Erkennen, was ich mag und dass ich mich von anderen unterscheide. Dabei werden beispielsweise Antworten auf folgende basale Fragen mit Bildern zu einem Plakat erstellt:

Welche ist meine Lieblingsfarbe? Welches ist meine Lieblingsmusik? Was esse ich am liebsten? Womit spiele ich gerne? Welches ist mein Lieblingstier? Welche Person mag ich besonders gerne? etc.

Dazu müssen der Person mit kognitiver Behinderung selbstverständlich Bilder zur Auswahl gestellt werden.

           

Diese Plakate sollen dann im Wohnraum, Klassenraum oder dem Arbeitsplatz aufgehängt werden, damit sie immer wieder betrachtet, verarbeitet und verinnerlicht werden.

Ein weiterer deutlich komplizierter Schritt ist dann das Beantworten nachfolgender Fragen:

Was mag ich? Was mag ich nicht? Worüber möchte ich gerne sprechen? Was ärgert mich? Was macht mich traurig? Was möchte ich ändern? Wofür interessiere ich mich besonders?  Was tue ich besonders gerne?

Wahlmöglichkeiten bieten

Um eine Entscheidung treffen zu können, braucht es erst mal Wahlmöglichkeiten. Dazu werden immer entsprechend der kognitiven Entwicklung zwei Möglichkeiten zur Auswahl gestellt: eine angenehme und eine unangenehme Sache, z.B. etwas, von dem man weiß, dass es der Person schmeckt und etwas, was ihr bekanntlich nicht schmeckt. Dabei ist es wichtig, darauf zu achten, dass die Reihenfolge der Darbietung immer variiert. Sonst kann es passieren, dass immer nur das zuletzt dargebotene oder das links dargebotene ausgewählt wird. Das ist dann keine echte Entscheidung.

Auch wenn Sie die Antwort schon wissen, ist es sinnvoll trotzdem Alternativen anzubieten. Nur so kann Selbstbestimmung gelernt werden. Wenn der Betroffene das Gefühl hat, dass Sie ihm seine Wünsche ohnehin von den Augen ablesen, gibt es keinen Grund, darüber nachzudenken, was man eigentlich will.

Wenn man das Gefühl hat, die Entscheidung zwischen zwei einfachen und basalen Dingen funktioniert, kann man langsam eine dritte Speise oder Sache hinzunehmen.

Weitere einfache Entscheidungsmöglichkeiten sind z.B. morgens Kleidung auswählen (roter Pullover oder gelber Pullover), Film auswählen (zwei DVDs zur Auswahl stellen), Ausflüge, Badezusätze, Bettwäsche etc. All das sind Entscheidungen, die bei falscher Auswahl keine negativen Konsequenzen haben.

Dabei muss die Auswahl klein und vor allem „möglich“ sein. Also nicht im Sommer Winterpulli zur Verfügung stellen. Sonst wird etwas gewählt, was man dann nicht verwirklichen kann, was die Selbstbestimmung ad absurdum führt.

Die Entscheidung kann verbal oder motorisch durch zeigen, nehmen oder durch Blicke erfolgen.

was der Selbstbestimmung im Wege steht

Grenzen: Das Prinzip der Selbstbestimmung hat Grenzen. Meine eigene Selbstbestimmung hört dort auf, wo sie mir oder anderen schadet oder jemand anders Selbstbestimmung einschränkt. Es bedeutet nicht, das sture Umsetzen des eigenen Willens und der eigenen Wünsche.

Machtgefälle und Machtmissbrauch: Oft werden Menschen fremdbestimmt, weil die Begleit- und Assistenzpersonen sich selbst und die eigenen Bedürfnisse über die der behinderten Person stellen. Dann handelt es sich um Machtmissbrauch. Dies geschieht oft unbewusst. Daher ist es wichtig, das eigene Handeln ständig zu überdenken und den Menschen mit kognitiver Behinderung auf Augenhöhe zu begegnen.

Bequemlichkeit: Manchmal ist es schlichtweg einfacher und schneller über einen Menschen zu bestimmen als ihn nach seiner Meinung zu fragen.

Unterschätzen: Viele Menschen trauen Behinderten das Treffen eigener Entscheidung nicht zu.

Übertriebene Fürsorge oder Überbehütung: Eltern und andere Bezugspersonen neigen oft dazu, einen Menschen mit kognitiver Behinderung wie ein Kind zu behandeln (Infantilisierung) und durch übertriebene Fürsorge alle seine Angelegenheiten bestmöglich zu erledigen. Diese wirklich gutgemeinte Fürsorge kann aber den Selbstbestimmungsprozess behindern.