Inklusion ja, aber bitte ohne die Komplizierten

Vergessen in der Inklusion: Wo bleiben Menschen mit kognitiven Schwerstbehinderungen?

Inklusion ist längst mehr als ein politisches Schlagwort. Es ist ein Versprechen an Teilhabe, Gleichberechtigung und Menschenwürde. Viele Autist*innen und andere Menschen mit Behinderungen setzen sich für dieses Versprechen ein. In Fachbüchern, auf Tagungen und in sozialen Medien findet man zahlreiche Konzepte und Ideen, wie Inklusion gelingen könnte.

Doch bei all diesen wichtigen Diskussionen bleibt eine große Gruppe fast vollständig unsichtbar: Menschen mit kognitiven Schwerstbehinderungen. Menschen, die nicht sprechen können. Die nicht lesen oder schreiben. Die rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen sind, sei es beim Essen, bei der Körperpflege, in ihrer Orientierung im Alltag. Menschen, die ihre Bedürfnisse nicht selbst artikulieren können und auch gar nicht fähig sind, Entscheidungen für sich selbst zu treffen, weil sie die Welt, in der sie leben, kaum verstehen. Sie werden aus diesen politischen Diskussionen ausgeschlossen. Wer spricht für sie?

Theorie und Wirklichkeit klaffen auseinander

In der Theorie ist Inklusion ein Recht für alle. In der Praxis jedoch scheint sie oft nur für jene erreichbar, die sich artikulieren können, sei es verbal, schriftlich oder assistiert. Viele Selbstvertretungsinitiativen setzen sich vorbildlich für Barrierefreiheit und gesellschaftliche Teilhabe ein. Doch selten geht es dabei um Menschen im Spektrum, die zusätzlich eine kognitive Schwerstbehinderung haben.

Hier zeigt sich ein strukturelles Problem: Wer nicht sprechen kann, wird auch nicht gehört. Wer keine Lobby hat, bleibt unsichtbar. Und je komplexer der Unterstützungsbedarf, desto geringer die Chancen auf Mitgestaltung – selbst in inklusiven Debatten.

Forderungen, die an der Lebensrealität vorbeigehen

In der aktuellen Behindertenpolitik und Selbstvertretungsszene gibt es zahlreiche Forderungen: Werkstätten sollen abgeschafft oder nur als Übergang zum allgemeinen Arbeitsmarkt gelten. Wohngruppen sollen langfristig durch individuelles Wohnen mit persönlicher Assistenz ersetzt werden. Jeder Mensch soll die gleiche Wahlfreiheit haben wie nichtbehinderte Menschen, was im Kern ein berechtigtes Ziel ist.

Aber: Wer überprüft die Qualität dieser Assistenz, wenn die betroffene Person selbst dazu nicht in der Lage ist? Was, wenn sie nicht sagen kann, ob sie sich wohlfühlt? Was, wenn sie keine Grenzen setzen oder Missstände benennen kann? Was, wenn sie Missbrauch erlebt und niemand merkt es? Ist sie dann nicht komplett der Willkür einer oder mehrerer Betreuungspersonen ausgeliefert?

Und wie realistisch ist es, dass eine Person, die beim Essen, bei der Körperpflege und in allen Bereichen des Alltags Hilfe braucht, auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt eine Stelle findet? Wer ist bereit, eine solche Verantwortung zu übernehmen, vor allem, wenn keine produktive Arbeitsleistung zu erwarten ist?

Wie gut kennen wir sie eigentlich?

Ich frage mich außerdem: Wie viele Menschen im Autismus-Spektrum, die sich für Teilhabe stark machen, kennen überhaupt autistische Menschen mit kognitiver Schwerstbehinderung? Haben sie je mit ihnen Zeit verbracht? Wissen sie, was diese Menschen wirklich brauchen oder gehen sie von ihren eigenen Bedürfnissen aus?

Denn wer Konzepte für andere Menschen entwickeln möchte, sollte deren Lebensrealität kennen. Nicht in der Theorie, sondern aus echtem Kontakt.

Offene Fragen und die Hoffnung auf echte Lösungen

Ich wünsche mir Ideen, realistische, durchdachte, ethisch tragfähige Ideen, wie auch schwer kognitiv beeinträchtigte Menschen ein Teil unserer Gesellschaft sein können. Nicht nur auf dem Papier. Nicht nur in leeren Worten. Nicht nur in Konzepten. Sondern ganz konkret im Alltag, im Miteinander, im Leben.

Wer sie wirklich kennt und wer für sie sprechen sollte

Wer ist dafür am besten geeignet? Wer kennt diese Menschen am besten? Es sind die Eltern und sonstigen Bezugspersonen. Sie versuchen selbstverständlich ihre behinderten Angehörigen zu schützen. Zu recht, denn wer völlig auf andere angewiesen ist, braucht diesen Schutz. Also sollte man ihnen auch zuhören. Denn sie bilden die Lobby, die Menschen mit kognitiver Schwerstbehinderung brauchen.

Inklusion endet nicht bei denen, die laut sprechen können. Sie beginnt dort, wo wir aufhören, nur für uns selbst zu denken. Ich bin offen für jede Idee, die dazu beiträgt, auch Menschen mit kognitiven Schwerstbehinderungen sichtbar und hörbar zu machen.

Susanne Strasser

Mit diesem Thema beschäftigt sich u.a. die Initiative „Netzwerk komplexe Behinderung e.V.“

https://youtube.com/@netzwerkkomplexebehinderunge.v?si=8kOt3VxC4VBD3cBE