Das höchste Ziel im Umgang mit Menschen im Autismus-Spektrum ist die Verbesserung ihrer Lebensqualität. Doch wie dieses Ziel erreicht werden kann, ist vielfältig: durch Therapien, durch Unterstützung im Alltag, durch angepasste Bildungsangebote oder durch andere individuelle Maßnahmen.
Autistische Familien
Aber am allerwichtigsten ist dabei eine Tatsache, die oft übersehen wird: Es geht nicht nur um die betroffene Person selbst. Auch die Familie, enge Bezugspersonen oder Assistenzkräfte sind unmittelbar betroffen. Deshalb spreche ich gerne von „autistischen Familien“. Denn wenn ein Familienmitglied eine Diagnose erhält, verändert sich das Leben aller Beteiligten.
Unsichtbare Mütter
Am meisten betroffen sind in vielen Fällen die Mütter. Neben den vielen emotionalen und bürokratischen Herausforderungen, die die Behinderung eines Kindes mit sich bringt, sind es vor allem die Mütter, deren Leben sich völlig verändern. Zwar gibt es auch Väter, die sich intensiv engagieren, doch die Realität zeigt, dass die Care-Arbeit überwiegend weiblich ist. Es beginnt mit den Sorgen und Ängsten, gefolgt mit Selbstvorwürfen und Vorwürfen der Umgebung. Das Gefühl der Überforderung und der Unzulänglichkeit wird zum täglichen Begleiter. Hinzu kommt die schleichende Isolation, die durch die Distanzhaltung von Freunden und Familienangehörigen entsteht. Die Mutter war eine angenehme Gesellschaft bevor sie mit Herausforderungen zu kämpfen hatte. Der gemeinsame Spielenachmittag mit den Kindern der Freundinnen wird zum Chaos. Man wird selten ein zweites Mal eingeladen.
Zudem nimmt bei den meisten Müttern die berufliche Karriere ein jähes Ende. Während Väter meist weiterhin jeden Tag erfolgreich in der Arbeit glänzen, übernehmen Mütter unaufgefordert die Pflege und Sorgen um das behinderte Kind. Während Väter die Anerkennung für ihre Arbeitsleistung erhalten, werden pflegende Mütter nicht gesehen. Sie bleiben oft unsichtbar. Daraus entstehen ungleiche Belastungen.
Geschwister im autistischen Alltag
Auch Geschwisterkinder erleben einen speziellen Alltag in der autistischen Familie. Einerseits sind sie zumeist unbewusst hintangestellt, wenn es um persönliche Bedürfnisse geht. Ausflüge oder Urlaube finden entweder gar nicht statt oder nur unter Bedingungen, zu denen das autistische Geschwister auch teilhaben kann. Das Einladen der Freunde zum Spielen wird oft vermieden, weil man Eskalationen befürchtet. Ja, sogar Mobbing aufgrund der Tatsache, einen behinderten Bruder oder eine behinderte Schwester zu haben, ist durchaus nicht selten.
Ein Kind, das Unterstützung braucht, bedeutet also für die ganze Familie neue Routinen, mehr Organisation und zusätzliche emotionale Belastungen für Eltern und Geschwister. Gleichzeitig entstehen aber auch neue Chancen für Verständnis, Zusammenhalt und gegenseitiges Lernen. So haben Studien gezeigt, dass Geschwister von Kindern mit Behinderung über besonders hohe soziale Fähigkeiten verfügen.
Auch Fachkräfte gehören zum System
Schließlich sind es aber auch die Assistenzpersonen oder Pädagog*innen, die darunter zu leiden haben, wenn es dem Menschen im Autismus-Spektrum nicht gut geht. Denn auch sie tragen Verantwortung, erleben Stresssituationen hautnah mit und stehen häufig selbst ohne ausreichende Unterstützung da.
Kettenreaktion im System
Es ist eine Kettenreaktion, die in Gang gesetzt wird: Wenn es einem Glied in der Kette nicht gut geht, wirkt sich das unmittelbar auf alle anderen aus. Eine Mutter, die an ihre Grenzen stößt, kann ihren Kindern nicht die notwendige Stütze sein. Somit sinkt die Lebensqualität der Kinder, die Harmonie in der Familie zerbricht, dies kann zu Streit und möglicherweise sogar zu Trennung führen. Meine Erfahrung in der Praxis zeigt, wie hoch der Anteil alleinerziehender Mütter von Kindern im Autismus-Spektrum ist. Ich vertraue an dieser Stelle Ihrem eigenen Vorstellungsvermögen, wie das Leben für diese Familien dann weiter verläuft und welche negativen Auswirkungen das auf die Lebensqualität der autistischen Familie haben kann.
Die Verbesserung der Lebensqualität betrifft also das ganze System: Die autistische Person, die Eltern, die Geschwister, die Großeltern, die Assistenzpersonen – kurz: alle, die in engem Kontakt stehen. Unterstützung, die nur den Einzelnen im Blick hat, greift deshalb oft zu kurz.
Unterstützung muss ganzheitlich sein
Wenn wir von „autistischen Familien“ sprechen, schaffen wir Bewusstsein dafür, dass jede Maßnahme ganzheitlich gedacht werden sollte. Lebensqualität entsteht im Zusammenspiel aller Beteiligten.
Es geht nicht darum, dass nur die autistische Person Unterstützung bekommt. Auch die Familie braucht Wertschätzung, Begleitung, Entlastung und vor allem Verständnis. Denn wenn Eltern gestärkt sind, wenn Geschwister ihren Platz finden, wenn das Umfeld offen und informiert ist, funktioniert das System erfolgreich.
Es ist daher zu kurz gedacht, zu glauben, dass eine Therapieeinheit Lebensqualität grundlegend verbessern kann. Sie ist nur ein ganz kleiner Teil in einem unzulänglichen System.
Die Situation und die Arbeit, die Familien leisten, müssen gesehen und wertgeschätzt werden. Zu oft erleben sie Herablassung und Unverständnis von der Umwelt, von Pädagogen, Ärzten, Behörden – also von der Gesellschaft.
Ich wünsche mir, dass wir mehr über „autistische Familien“ sprechen. Jede Diagnose betrifft eine ganze Familie – ein System. Und dass Unterstützung nicht nur die eine Person stärken sollte, sondern das ganze Umfeld. Denn Lebensqualität entsteht dort, wo alle Beteiligten sich gesehen und verstanden fühlen.
Susanne Strasser
